Huomenna vietetään harvinaisten päivää ja ajattelin kirjoittaa aiheesta blogitekstin, koska olen itse harvinainen monella tapaa. Sairastan harvinaista APECED-oireyhtymää, joka on pakottanut tekemään elämässä tiettyjä valintoja, jotta pystyy elämään näennäisesti normaalia elämää. Useimmille ihmisille lienee itsestää selvää, että voi halutessaan perustaa perheen, ottaa lemmikkejä ja muuttaa maalle. Mulle nää asiat ei ole mahdollisia, jos haluan jaksaa elämässä muutakin kuin selvitä päivittäisistä askareista, joihin ei kuulu työssä käynti. Näillä tarkoitan suihkua, ruuan laittoa, pyykin pesua, kaupassa käymistä ja siivoamista.
Masennuksen yhteydessä saatetaan käyttää lusikkateoriaa kuvaamaan käytössä olevia voimavaroja. Voi olla, että jollain on 10 lusikkaa koko päiväksi ja jo aamutoimet vievät niistä suurimman osan, jolloin joutuu miettimään, mihin loput lusikat käyttää. Mä käytän lusikoita kuvaamaan mun fyysisiä voimavaroja. Jos mua arvioi ulospäin, niin näytän varmaan liikunnalliselta, hyväkuntoiselta ja jaksavalta. Ja jos totta puhutaan, niin sitä haluaisin olla ja siltä haluan myös vaikuttaa. Nää mun haasteet kun ei juurikaan näy ulospäin, niin ihmiset ei voi mitenkään tietää, mistä kaikesta joudun luopumaan pystyäkseni elämään nykyistä elämää.
Mulla on alhainen hemoglobiini munuasen vajaatoiminnan vuoksi, joka vaikuttaa tietenkin osana jaksamiseen. Sen lisäksi moni hormoni tulee purkista eikä säätely ikinä ole yhtä optimaalista kuin jos keho itse tuottaisi niitä. Otan lääkkeitä 6 kertaa joka päivä pysyäkseni hengissä, näistä kortisoni on elintärkein. Joudun valitsemaan joka päivä terveellisen elämän, jotta pysyn toimintakykyisenä. En voi koskaan valvoa, syödä mitä sattuu ja jättää liikuntaa kokonaan väliin. Lääkkeet pitää olla aina mukana ja huolehtia riittävästä palautumisesta ja levosta. Mulla on ollut kissa, mutta totesin edellisen kissan aikaan, että mun voimavarat ei riitä antamaan kissalle riittävästi virikkeitä, joita se ansaitsee eikä aina edes sen perustarpeista huolehtimiseen. Lapsiperheen arkea en jaksa kahta päivää kauempaa. Vaikka olen fyysisesti hyvässä kunnossa, voi päivän aikana tulla totaalinen uupumus, jos ei ole ottanut tarpeeksi kortisonia tai yöuni jäänyt vajaaksi tai ruoka ollut huonolaatuista tai liian vähäistä. Fyysisellä kunnolla ei ole mitään merkitystä siinä vaiheessa, kun hormonit kehosta loppuu. Mitään spontaania en voi tehdä, vaan kaikki pitää suunnitella etukäteen melko tarkkaan.
En halua olla valittaja ja haluan elää niin täysipainoista elämää kuin se vain on mahdollista. Rakastan työtäni ja siksi olen priorisoinut työkyvyn korkealle ja teen sen eteen aktiivisesti töitä. Haluan tehdä myös vaelluksia, joita suunnittelen puoli vuotta etukäteen, jotta saan kunnon optimoitua. Kun liikun yksin, koen jaksavani ihan hyvin, mutta heti kun kävelen jonkun toisen kanssa huomaan kipeästi omat terveyshaasteet. En pysy useimpien kävelyvauhdissa saati jaksa juhlia iltaisin. Itselle on vaikea myöntää, että ei jaksa niinkuin muut ja yritän sinnitellä muiden vauhdissa mukana. Yleensä tämä kostautuu viimeistään seuraavana päivänä, yleensä jo illalla, kun voimat vain loppuu.
Useimmiten en ajattele sairauksiani, otan lääkkeet ja elän. Korona antoi taas muistutuksen, että ei tässä ihan terveitä olla ja hyvä fyysinen kunto pelasti hengen kalliin lääkkeen lisäksi. Oma vastustuskykyni on ajettu lääkkeillä alas, jotta keho ei hylkisi siirrettyä munuaista. Runsas lääkitys esti myös yleisten koronalääkkeiden käyttämisen kohdallani ja jouduttiin valitsemaan huonoista vaihtoehdoista vähiten huono. Kävi tuuri, lääke toimi ja olen nyt tässä kirjoittamassa tekstiä paremmassa kunnossa kuin ennen koronaa, mutta lähellä oli, että tarina olisi mennyt toisin. Harvinaissairaudet tekivät kuitenkin musta hankalan potilaan, koska jouduin vaatimaan eri erikoisalojen konsultaatiota. Olen erikoissairaanhoidon asiakas ja kukaan ei hallitse kokonaisuutta. Siksi on tärkeää, että eri lääkärit konsultoivat toisiaan. Harvinaisena joutuu ottamaan kohtuuttoman paljon vastuuta omasta hoidosta, vaikka on kuinka huonossa kunnossa. Jouduin pyytämään apua potilasyhdistykseltä, jotta sain asianmukaista hoitoa. Mutta loppu hyvin, kaikki hyvin.
Itse olen elänyt 25 vuotta lääkkeiden varassa ja asia on arkipäiväinen itselle. Tällä hetkellä pystyn elämään hyvää elämää, kun vain ottaa omat rajoitteet huomioon. Olen kiitollinen siitä, mitä olen saanut enkä mieti asioita, joita en voi saada ja joista on joutunut luopumaan. Sairaudet ovat tuoneet myös paljon syviä ihmissuhteita ja jopa ystäviä. Olen päässyt kokemaan hurjan paljon asioita yhdistyksen kokouksissa ympäri Suomen ja päässyt urheilun myötä myös Malagaan kokemaan urheilujuhlan huumaa. Syksyllä pääsin Flowparkkiin ylittämään itseni ja Karhunkierrokselle en olisi uskaltanut lähteä ilman muiden elinsiirron saaneiden stemppausta. Se, että mikään ei ole itsestään selvää, on saanut elämään rohkeasti omanlaista elämää ja tavoittelemaan myös hulluilta vaikuttavia unelmia.
Meitä harvinaisia on noin 200000 Suomessa, joten mistään pienestä ryhmästä ei ole kyse. Monikaan asia ei näy ulospäin. Muistetaan kohdella itseämme ja toisiamme armollisesti ja arvostavasti. Koskaan ei voi tietää, mitä kukakin käy läpi.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti