Harvinainen urheilija

Oon harvinainen aika monella tapaa. Sairastan hyvin harvinaista APECED-oireyhtymää, joka kuuluu suomalaiseen tautiperimään. Se on autoimmuunisairaus, jonka erityispiirteenä on, että komponentteja on paljon ja autoimmuunituho voi tulla mihin tahansa elimeen ja se lakkaa toimimasta. Ihan varmaa tietoa ei ole, mutta meitä on noin 60 Suomessa tällä hetkellä. Tästä suuresta joukosta olisiko 4 tullut munuaisten vajaatoiminta ja meitä siirteen kanssa eläjiä on 3-4 yhteensä. Tästäkään en ole varma, mutta todennäköisesti olen meistä ainoa, joka harrastaa kilpaurheilua, ainakin elinsiirtourheilupiireissä. 

Osallistun aktiivisesti tutkimuksiin, jotka koskevat sairauttani ja voivat auttaa joskus muita, itse en hyödy muuta kuin saan terveydestäni mielenkiintoista dataa. Olen saanut muun muassa tietää, että luustoni on hyvässä kunnossa, joka on positiivinen asia. Listasin tuossa pari kuukautta sitten päivittäisiä oireita, jotka pahentuivat keväällä, mutta ovat vaivanneet jo pitkään. Tietenkin tein listan juuri olleen lääkärikäynnin jälkeen, jossa taas koin ihmeparanemisen ja sen hetken meni hyvin. Listaan tuli muun muassa hengästyminen tyhjästä, tykyttely, heikotus, väsymys, aivosumu, ajatuksen hitaus, oppimisen vaikeus, ymmärtämisen vaikeus, uupumus, lihasheikkous ja muistivaikeudet. Yhteensä oireita kertyi 22, mutta nämä ovat niitä, jotka haittasivat jokapäiväistä elämää paljon. Hengästyin esimerkiksi kenkien sitomisesta ja ruokaa laittaessa ei meinannut jaksaa seistä, kun lihaksia heikotti ja koko kroppaa uuvutti. Koska olin keväällä oireista valittanut ja lääkäri on todennut, ettei verikokeissa ollut mitään selittävää ja mulla on niin paljon lääkkeitä ja sairauksia, että ei voi tietää, mikä johtuu mistäkin, niin aloin olla toivoton tulevaisuuden suhteen. 

Olen ollut aina sisukas ja halunnut jaksaa ja pärjätä. Nytkin olen painanut väkisin menemään ja esimerkiksi töissä mennyt taukohuoneeseen, kun voimat ovat loppuneet, ettei kukaan vain huomaa. Kilpailu työmarkkinoilla on kovaa eikä kukaan halua sairasta palkata. Tilanne on ollut haastava myös siksi, että kukaan ei ole uskonut uupumustani. Olen koko ajan treenannut ja rauta on noussut salilla ihan hyvin. Mutta hölkkäämistä en ole pystynyt tekemään ollenkaan, kun jaloissa on loppunut voima ja olen hengästynyt. Tietenkin sitä ajatteli, että olen huonossa kunnossa, kun bussillekin kävely tuntui raskaaltaa ja vei aikaa. Ihmettelin jatkuvasti, miten ihmiset jaksavat touhuta ja tehdä kotiaskareita, kun itselle kaikki vaati ponnistelua ja lepäämistä välillä. Joka päivä iski kohtauksia, kun voimat vain loppuivat ihan totaalisesti. Tätä tarinaa voisi jatkaa loputtomiin, mutta mennään eteenpäin. 

Sain pari viikkoa sitten vastauksen taas yhdestä tutkimuksesta, jossa oli selvinnyt, että DHEA-tasoni on matala. Se on heikko testosteroni, jota lisämunuaisen kuorikerros tuottaa myös naisilla. Olen kuullut siitä ennenkin, mutta nyt rupesin miettimään, johtuuko oireeni sen puutteesta. Juttelin lääkärin kanssa ja sain lääkkeestä reseptin. Olin jutellut tautikumppanieni kanssa ja monella oli siitä huonoja kokemuksia, kuinka iho rasvoittui, parta kasvoi ja hiukset lähti, mutta mitään positiivista muutosta ei tapahtunut. Kuitenkin jotkut hyötyivät siitä, joten halusin kokeilla sitä. En odottanut, että lääke vaikuttaisi heti, mutta jo ensimmäinen pilleri toi mulle elämän takaisin. Tykyttely, hengästyminen, lihasheikkous ja uupumus olivat poissa. Pystyn hölkkäämään ihan hyvin ja jaksan kävellä reippaasti ilman, että se tuntuu raskaalta treeniltä. Sitten tullaankin tähän, että mikä tekee musta aina vaan harvinaisemman urheilijan. 

DHEA on yksiselitteisesti doping-aine ja kielletty urheilussa. Laitoin asiasta viestiä SUEK:ille, joka vastaa lääkkeiden erivapauksista kilpaurheilussa. Sain tiukan puhelun, että lääke on kielletty ja joudun sille hakemaan erivapautta. Farmaseutti antoi kuitenkin vielä asiasta vastaavan lääkärin numeron, jolle soitin. Hän sanoi, että on hyvin harvinaista, että lääkkeelle myönnetään erivapautta, mutta voi hän nyt mulle lukea ne kriteerit, jolla erivapauden saa. Sitä varten täytyy olla nainen, todettu primääri lisämunuaisen kuoren vajaatoiminta, joka aiheuttaa vajeen sekä puutteen tarvitsee haitata elämänlaatua. Hihkaisin sitten, että mä täytän noi kaikki kriteerit, jolloin ainoaksi esteeksi saada erivapaus muodostui se, että multa ei oltu mitattu testosteronipitoisuutta ennen lääkkeet aloitusta. Selvittelin asiaa ja vertani on pakastimessa niin, että sekin hoituu. Sovimme siis yhteistuumin, että kansallisen käytännön mukaan en hae erivapautta etukäteen, mutta jos joku asiasta kiinnostuu, niin minulle erivapaus myönnetään. Koska tähtään EM-kisoihin, niin niihin pitää hakea erivapaus etukäteen, mutta siihen on vielä yli vuosi aikaa. Mun tehtävä on vain huolehtia, että sekä dhea että testosteronipitoisuuksia seurataan 2-3 kertaa vuodessa, että voin osoittaa, että käytän sitä korvaushoitona enkä hyödy siitä doping-tarkoituksessa. Ja toki tarvitsen endokrinologin lausunnon asiasta, mutta se ei ole ongelma. Ehdin jo ajatella, että urheilu-urani oli tässä, koska elämänlaatu menee sen edelle, mutta nyt voin saada molemmat. :)

Ole luovuttaja!

7.-12.10.2019 vietetään elinsiirtoviikkoa, jolloin käynnistyy myös uusi Ole luovuttaja-kampanja. Mulle tuli nyt syksyllä viisi vuotta munuaisensiirrosta, joka on mahdollistanut paljon asioita. Moni ovi on myös sulkeutunut sairauksien lisääntymisen myötä, mutta aina on auennut joku uusi ovi, kun on vain pitänyt mielen avoimena. Olen hyvin intuitiivinen ihminen ja useimpia ratkaisuja elämässäni en ole tehnyt järjellä, vaan luottanut vahvasti tunteeseen, että näin pitää tehdä. Omaan elinsiirtooni liittyy esimerkiksi hauska sattuma, jos nyt sattumaa on olemassa. En ole ikinä ajatellut haluavani omia lapsia, mutta silti joskus ala-asteella mieleeni tuli vahvasti nimi Aleksandra. Tiesin, että nimi on itselle jollakin tavalla merkityksellinen ja ajattelin sitten, että ehkä saan tytön, jolle annan tuon nimen. Muistan elävästi sen hetken, kun soitin elinsiirron jälkeen vuodeosastolla puolisolleni ja kysyin, että kenen nimipäivä tänään on. Hän alkoi luetella nimiä Aleksandra, Sandra... Siinä vaiheessa mulle selvisi, miksi nimi oli mulle merkityksellinen, sain sinä päivänä uuden elämän ja Sandra kulkee nyt mukanani, koska lopulta Aleksandra tuntui liian pitkältä nimeltä. Eli toisin sanoen tää munuainen oli se lapsi, jonka tiesin tulevan mulle joskus, mutta en kyllä osannut aavistaa silloin, että miten paljon se muuttaisi mun elämää. Joskus todellisuus on tarua ihmeellisempää.

Elinsiirron jälkeen mulle tuli vahva tunne, että pitää mennä valmennusleirille, kun sattumalta sellainen järjestettiin Tampereella 4kk omasta siirrostani. Pelotti ihan hillittömästi mennä, mutta jokin ääni sanoi, että sinne on mentävä. Loppu onkin historiaa, kun sain ensi kosketuksen siellä yleisurheiluun ja vähän innostuin. En siis ollut koskaan urheillut tai edes seurannut yleisurheilua telkkarista, mutta niin vain musta tuli itsestä kilpaurheilija. Välillä oon miettinyt, että miksi urheilen ja mikä merkitys tällä on, mutta sekin on valjennut tässä vuosien aikana. Olen saanut kunnian antaa kasvot elinsiirrolle ja näyttää, että kun vain uskoo itseensä ja unelmiinsa, niin moni asia on mahdollinen. En voi sanoa, että esteitä ei olisi, vaan olen joutunut sulkemaan monet asiat pois, koska kroppa ei vaan kestä niitä. En pysty juoksemaan, kun vaivasenluuni ei vain kestä sitä, mutta kuula ja kiekko ovat vielä mahdollisia. Joskus voi olla, etten pysty tekemään niitä, niin sitten keksitään jotain, mitä voi tehdä. Totesin toissa keväänä, että en pysty tärisevien käsieni vuoksi tekemään turvallisesti leikkaussalityötä, niin kohta valmistun psykiatrian puolen sairaanhoitajaksi, jolloin en vaaranna ketään, vaikka kädet vähän vispaavatkin. Pitää vain olla avoin uusille mahdollisuuksille.

Myös tämä blogi tuli perustettua intuition pohjalta. Taas pelotti hirveästi ja mietin, että miksi, mutta jokin voimakkaampi sisälläni sanoi, että mun kuuluu perustaa blogi. Oon nyt kirjoitellut tätä muutaman vuoden pääsääntöisesti intuitiivisesti ja pääsääntöisesti näppäimet laulavat ja mä vain katon, että mitä ruudulle ilmestyy. En muokkaa tekstejäni juurikaan, kun olen ne kirjoittanut, oikoluen ne kerran ja sitten julkaisen. Haluan säilyttää aitouden ja kirjoittaa kulloinkin vallitsevassa mielentilassa asiasta, joka sillä hetkellä tuntuu niin tärkeältä, että haluan sen jakaa. Olen saanut paljon palautetta, kuinka blogini on antanut toivoa ja piristänyt ihmisten päivää. Ehkä siksi tää blogi piti perustaa, koska voin antaa muille tämän kautta jotain arvokasta.

Mutta niin, tämän postauksen tarkoitus on lisätä tietoutta elinsiirroista ja mun kautta voi nähdä yhden tarinan, miten elinsiirto voi vaikuttaa elämään. Tarinoita on kuitenkin yhtä paljon kuin elinsiirron saaneita ja kaikkien tarinat ovat mielenkiintoisia. Itse olen onnekas, kun kaikki on mennyt näinkin hyvin, mutta tiedän, ettei se kaikilla ole ihan niin. Joka tapauksessa on tärkeää, että ihmiset ilmaisevat tahtonsa elinluovutuksesta eläessään, jotta hädän hetkellä omaisten ei tarvitse miettiä, mitä mieltä se oma rakas olikaan asiasta. Elinsiirto mahdollistaa jonkun toisen ihmisen elämän jatkumisen ja sitä kautta myös oma läheinen jatkaa elämäänsä.

Jokainen on oman onnensa seppä?

Monesti menestyvien ihmisten kuulee sanovan, että se on itsestä kiinni, että pärjää elämässä ja nostavat esille oman ahkeruutensa. Toki tämä joltain osin pitääkin paikkaansa enkä itsekään ole lähtenyt parhaista mahdollisista lähtökohdista rakentamaan elämääni. Kuitenkin jo pari päivää lastenpsykiatrialla on palauttanut niihin elämän realiteetteihin, että kaikilla ei todellakaan ole samoja lähtökohtia ja mahdollisuuksia pärjätä elämässä.

Omalla kohdalla on ollut aina katto pään päällä ja ruokaa riittänyt. Nälkää olen nähnyt, mutta se on ollut nirsoudesta ja sen sellaisesta johtuvaa, ei siitä, että ruokaa ei olisi ollut. Sain myös joka joulu joululahjoja ja synttäreitäni juhlittiin, kunnes kielsin ne. Sain käydä koko ala- ja yläasteen samaa koulua ja kaverit pysyivät samoina. Olen aina saanut tehdä asioita, joita olen halunnut, kuten käydä kansalaisopiston erilaisilla kursseilla ja huvipuistoissa. Laivallakin käytiin lapsena aika paljon ja kesämökeillä vietettiin aikaa. Uusia vaatteita ei kauheasti saanut, mutta ei niitä kaivannutkaan. Aina kuitenkin oli vaatteita, jotka olivat ehjiä ja puhtaita ainakin hetken (olen aikamoinen sottapytty). Koulun luokkaretkille pääsi mukaan ja kavereilla sai olla yökylässä.

Nämä asiat eivät ole monen lapsen kohdalla totta ja tänäänkin moni jää ilman hoivaa ja huolenpitoa. Mulla on aina äiti ollut turvallinen aikuinen, joka on puhaltanut kipeään polveen ja ottanut syliin, kun on ollut paha mieli. Olen saanut kuunnella iltasatuja ja apulantaa äidin kanssa. Vaikka itseäni kiusattiin koulussa eikä kotonakaan aina niin helppoa ollut, niin perustarpeet kantavat pitkälle ja antavat pohjan pärjätä elämässä. Kotona opin laittamaan ruokaa ja imuroimaan, vaikka siivouspuoli ei niitä vahvuuksiani varsinaisesti olekaan. Äiti opetti, miten laskut maksetaan ja että jos otat, et aja. Äidillä oli myös tapana sanoa, että asioilla on tapana järjestyä, tavalla tai toisella. Se toi perusluottoa elämään myös vastoinkäymisten kohdalla. Ja se on kyllä pitänyt paikkaansa. Mutta yksin tässä elämässä ei  kukaan pärjää. Ja moni on yksin, liian yksin.

Moni jää jo vauvana vaille perustarpeiden täyttymistä, kun vanhempia kiinnostaa enemmän esimerkiksi päihteet. Lapset saattavat joutua vanhempien pelinappuloiksi ja sijoitetuksi milloin mihinkin. Päivän ainoa ruoka saattaa olla koulussa ja kotona joutuu olemaan jatkuvasti huolissaan vanhemmistaan tai pelkäämään heitä. Kotona ei välttämättä saa mitään mallia, miten elämässä ja yhteiskunnassa pärjää. Ei anneta valmiuksia opiskeluun tai työntekoon tai edes tukien hakemiin, että tulee toimeen. Lapsi monesti pitää omaa perhettään normaalina eikä tiedä muusta ennen kuin jotain tapahtuu ja joudutaan tekemään vaikka huostaanotto. Mahdollisuudet selvitä voivat olla heikot, jos tukiverkkoa ei ole.

Kun mietit omaa elämääsi, niin pohdi, kuinka paljon kaikesta saavuttamastasi on lopulta täysin omaa ansiotasi? Itse voin myöntää, että ilman lukuisia ihmisiä elämäni matkan varrella en todellakaan olisi tässä, missä nyt olen. Saan kiittää kaikesta niin perhettä, ystäviä kuin yhteiskuntaa sekä lääkäreitä. Lista on todella pitkä eikä tämäkään opiskelu olisi mahdollista ilman opettajia, työkkäriä tai puolison tukea. Muistetaan myös joskus kiittää kanssaihmisiä siitä, mitä he ovat mahdollistaneet elämässämme. Koska kukaan ei pärjää yksin.