Oon harvinainen aika monella tapaa. Sairastan hyvin harvinaista APECED-oireyhtymää, joka kuuluu suomalaiseen tautiperimään. Se on autoimmuunisairaus, jonka erityispiirteenä on, että komponentteja on paljon ja autoimmuunituho voi tulla mihin tahansa elimeen ja se lakkaa toimimasta. Ihan varmaa tietoa ei ole, mutta meitä on noin 60 Suomessa tällä hetkellä. Tästä suuresta joukosta olisiko 4 tullut munuaisten vajaatoiminta ja meitä siirteen kanssa eläjiä on 3-4 yhteensä. Tästäkään en ole varma, mutta todennäköisesti olen meistä ainoa, joka harrastaa kilpaurheilua, ainakin elinsiirtourheilupiireissä.
Osallistun aktiivisesti tutkimuksiin, jotka koskevat sairauttani ja voivat auttaa joskus muita, itse en hyödy muuta kuin saan terveydestäni mielenkiintoista dataa. Olen saanut muun muassa tietää, että luustoni on hyvässä kunnossa, joka on positiivinen asia. Listasin tuossa pari kuukautta sitten päivittäisiä oireita, jotka pahentuivat keväällä, mutta ovat vaivanneet jo pitkään. Tietenkin tein listan juuri olleen lääkärikäynnin jälkeen, jossa taas koin ihmeparanemisen ja sen hetken meni hyvin. Listaan tuli muun muassa hengästyminen tyhjästä, tykyttely, heikotus, väsymys, aivosumu, ajatuksen hitaus, oppimisen vaikeus, ymmärtämisen vaikeus, uupumus, lihasheikkous ja muistivaikeudet. Yhteensä oireita kertyi 22, mutta nämä ovat niitä, jotka haittasivat jokapäiväistä elämää paljon. Hengästyin esimerkiksi kenkien sitomisesta ja ruokaa laittaessa ei meinannut jaksaa seistä, kun lihaksia heikotti ja koko kroppaa uuvutti. Koska olin keväällä oireista valittanut ja lääkäri on todennut, ettei verikokeissa ollut mitään selittävää ja mulla on niin paljon lääkkeitä ja sairauksia, että ei voi tietää, mikä johtuu mistäkin, niin aloin olla toivoton tulevaisuuden suhteen.
Olen ollut aina sisukas ja halunnut jaksaa ja pärjätä. Nytkin olen painanut väkisin menemään ja esimerkiksi töissä mennyt taukohuoneeseen, kun voimat ovat loppuneet, ettei kukaan vain huomaa. Kilpailu työmarkkinoilla on kovaa eikä kukaan halua sairasta palkata. Tilanne on ollut haastava myös siksi, että kukaan ei ole uskonut uupumustani. Olen koko ajan treenannut ja rauta on noussut salilla ihan hyvin. Mutta hölkkäämistä en ole pystynyt tekemään ollenkaan, kun jaloissa on loppunut voima ja olen hengästynyt. Tietenkin sitä ajatteli, että olen huonossa kunnossa, kun bussillekin kävely tuntui raskaaltaa ja vei aikaa. Ihmettelin jatkuvasti, miten ihmiset jaksavat touhuta ja tehdä kotiaskareita, kun itselle kaikki vaati ponnistelua ja lepäämistä välillä. Joka päivä iski kohtauksia, kun voimat vain loppuivat ihan totaalisesti. Tätä tarinaa voisi jatkaa loputtomiin, mutta mennään eteenpäin.
Sain pari viikkoa sitten vastauksen taas yhdestä tutkimuksesta, jossa oli selvinnyt, että DHEA-tasoni on matala. Se on heikko testosteroni, jota lisämunuaisen kuorikerros tuottaa myös naisilla. Olen kuullut siitä ennenkin, mutta nyt rupesin miettimään, johtuuko oireeni sen puutteesta. Juttelin lääkärin kanssa ja sain lääkkeestä reseptin. Olin jutellut tautikumppanieni kanssa ja monella oli siitä huonoja kokemuksia, kuinka iho rasvoittui, parta kasvoi ja hiukset lähti, mutta mitään positiivista muutosta ei tapahtunut. Kuitenkin jotkut hyötyivät siitä, joten halusin kokeilla sitä. En odottanut, että lääke vaikuttaisi heti, mutta jo ensimmäinen pilleri toi mulle elämän takaisin. Tykyttely, hengästyminen, lihasheikkous ja uupumus olivat poissa. Pystyn hölkkäämään ihan hyvin ja jaksan kävellä reippaasti ilman, että se tuntuu raskaalta treeniltä. Sitten tullaankin tähän, että mikä tekee musta aina vaan harvinaisemman urheilijan.
DHEA on yksiselitteisesti doping-aine ja kielletty urheilussa. Laitoin asiasta viestiä SUEK:ille, joka vastaa lääkkeiden erivapauksista kilpaurheilussa. Sain tiukan puhelun, että lääke on kielletty ja joudun sille hakemaan erivapautta. Farmaseutti antoi kuitenkin vielä asiasta vastaavan lääkärin numeron, jolle soitin. Hän sanoi, että on hyvin harvinaista, että lääkkeelle myönnetään erivapautta, mutta voi hän nyt mulle lukea ne kriteerit, jolla erivapauden saa. Sitä varten täytyy olla nainen, todettu primääri lisämunuaisen kuoren vajaatoiminta, joka aiheuttaa vajeen sekä puutteen tarvitsee haitata elämänlaatua. Hihkaisin sitten, että mä täytän noi kaikki kriteerit, jolloin ainoaksi esteeksi saada erivapaus muodostui se, että multa ei oltu mitattu testosteronipitoisuutta ennen lääkkeet aloitusta. Selvittelin asiaa ja vertani on pakastimessa niin, että sekin hoituu. Sovimme siis yhteistuumin, että kansallisen käytännön mukaan en hae erivapautta etukäteen, mutta jos joku asiasta kiinnostuu, niin minulle erivapaus myönnetään. Koska tähtään EM-kisoihin, niin niihin pitää hakea erivapaus etukäteen, mutta siihen on vielä yli vuosi aikaa. Mun tehtävä on vain huolehtia, että sekä dhea että testosteronipitoisuuksia seurataan 2-3 kertaa vuodessa, että voin osoittaa, että käytän sitä korvaushoitona enkä hyödy siitä doping-tarkoituksessa. Ja toki tarvitsen endokrinologin lausunnon asiasta, mutta se ei ole ongelma. Ehdin jo ajatella, että urheilu-urani oli tässä, koska elämänlaatu menee sen edelle, mutta nyt voin saada molemmat. :)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti